球脊髄性筋萎縮症治療と食事(更新)



   

球脊髄性筋萎縮症の治療と食事を調べよう。
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明日を夢見て~神様と筋ジストロフィーと共に生きる~
「筋ジストロフィー」とは「骨格筋の変性・壊死を主病変とし、進行性の筋力低下をみる遺伝性の疾患」です。 病気は進行性で、完治させるための治療は未だに存在せず、少しでも病気の進行を遅らせることと、心臓障害(心筋障害など)、中枢神経障害(認知症状、性格の変化)などに対する対症療法がメインとなります。
ナンナンなん病・パーキンソン病になりまして
「パーキンソン病」は指定難病(国や自治体が認定している難病)の中でも認知度の高い難病です。この病気が発症すると、手足が震える“振戦”、動きが遅くなる(反応が鈍くなる)“無動”、筋肉が硬直して関節の曲げ伸ばしが困難になる“固縮”、体のバランスが維持できなくなる“姿勢反射障害”という「4大運動障害」を中心に“めまい”や”耳鳴り”などの感覚神経にも障害が出るようになり、日常生活に大きな支障をきたすようになります。このブログはそんな難病と日々闘いながらもポジティブに生きる男性の日常が時にユーモラスに、時に辛辣に世の中を鋭く切り取る目線で描かれていて、とても読み応えがあります。パーキンソン病の患者さんとその家族だけでなく、この病気についてよくわからない人にとっても価値観や人生観にちょっとしたスパイスを加えてくれそうな良サイトとしておすすめです。
星の彼方~網膜色素変性症と数々の難病と共に。
「網膜色素変性症」とは“視覚”に異常をきたす遺伝性の疾患です。暗い場所での視力が極端に悪くなる「夜盲)、視野が狭くなる「視野狭窄」、光を眩しく感じる「羞明」、視力の低下などが起こります。日本では数千人に一人の割合で起こる比較的患者数の多い難病です。
しあわせ生活のみつけかた~難病ALSの私~
2014年に世界中を巻き込んだ「アイスバケツチャレンジ」で一躍有名になった難病が「ALS(筋萎縮性側索硬化症:きんいしゅくせいそくさくこうかしょう)」です。世界的に有名な理論物理学者ホーキング博士もこの病気を発症していることで有名です。ALSを発症すると身体中の筋肉が萎縮し、やがて全身の身動きが奪われてしまいます。病気の主な原因は先天的な遺伝子の異常と言われています。(それが遺伝によるものなのか、遺伝子の突然変異なのかはまだ解明されていません)非常に重症度の高い指定難病で、肺や心臓を動かす筋肉も弱ってくるため、介護は必須で平均寿命も健常者に比べると短くなってしまいます。
球脊髄性筋萎縮症に負けない!主婦ももこのBLOG

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